患病更要跳舞
專訪認知障礙症人士3
一確診早發性認知障礙症,Alison就知道:長路漫漫,她不要隱藏自己,她要結識更多同行病友。
她走進診所,鼓起勇氣邀請人們來家中作客,沒想到真的來了兩家人:「他們信任我,我好驚訝!」
從兩個家庭開始,逐漸擴展到四個,最高峰家裡同時來了11個家庭!大家放聲傾訴,盡情哭,也盡情笑。自2021年,Alison和女兒創立新加坡認知障礙症自助組織Dementia & Co,至今已連結超過300個家庭。
在Alison家中舉行的「論壇支援小組」是核心活動,資深者與剛確診新手結識,大家打開心扉,分享只有認知障礙症家庭才理解的苦樂。透過彼此經驗,他們可以預見未來,更能與家人提前準備──到不同階段,想如何被照顧?生活大小事,想怎樣安排?
Alison明白認知障礙症人士往往感到羞恥,不敢展露自己,家人也常著患者留在家中,獨自承擔照顧壓力。但當一夥人共聚,用幽默眼光看待病情,沉重竟變得輕盈。她常以病徵來開玩笑:「有次我駕車迷路,老公還不斷追問我在哪,我只能重覆說不知道!當我們能嘲笑自己的荒謬,反而成了最療癒的事。」
這不僅是情緒支援,更是一種充權。他們走進社區,向親友展示認知障礙症的多樣性。
是的,我們病了,但仍能have fun。
認知障礙症自助組織Dementia & Co創辦人Alison
在小組聚會中,他們一起跳茶舞,鍛煉身體;而更重要的舞台,是年度才藝表演。緊湊的舞蹈、唱歌、演奏、catwalk表演,往往讓台下親友驚訝,原來認知障礙症能與快樂、才華並存。
現時Dementia & Co的社群網絡已延伸至英國、南美、意大利、澳洲等地,研討會吸引二百多名醫護社福人士參與。繁忙的組織工作,讓Alison過得更活躍充實,病情也愈趨穩定。
如今她仍帶領著恆常聚會,每當柔和音樂響起,大家跳起茶舞,她總會張開手,引導較含蓄的參加者站起來。「即使無法言語,我們仍能跳舞表達自己。如果有天無法活動,我也會用笑容和眼神來回應。」她說,舞蹈就像火光,可以驅散患病的羞愧和恐懼,點燃生命力,感染他人。
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