家人溝通｜美國人談臨終

步驟1：準備

手冊列出一連串令人遺憾的研究數字：

9成以上的被訪者認為，討論他們所愛的人及他們自己臨終照護的願望，是非常重要的事，但實際上不到3成人有這樣做；

6成被訪者認為臨終意願非常重要，不希望家人因為難以決定，感到為難，但近6成人卻從沒有和家人談。

8成人認為要把臨終意願用文字記錄下來，但只有2成人這樣做。

The Conversation Project強調傾談可以改變這一切。提示可以先想一想，寫下一些考慮到及需要做的事；找朋友先練習一次。

步驟2：準備完畢

小冊子準備大量不同的句子，讓填寫者思索：

• 作為病人只想知道最基本的消息，還是知道得越仔細越好？

• 讓醫生為我作決定，還是要參與所有醫療決定？

• 無論如何都想延長生命，還是生命的品質比長度重要？

• 期望所愛的人盡量完成你所說的，還是愛的人心安就好？

步驟3.1：開始談話 - 開場白

選擇和誰談？在甚麼時候方便談？甚麼地點可以舒適地對談？然後建議一些說話作開場白：

• 「我有一些事需要你的幫忙。」

• 「我想到（舅舅）去世的情形，讓我理解到……」

• 「雖然我現在身體情況還好，但也擔心萬一將來生了病，所以我想先做好準備。」

• 「我需要想想未來，你能幫我嗎？」

• 「我剛回答了一些關於面對自己臨終的問題，希望你能看看我的答案，同時想知道你會有些甚麼答案。」

 手冊還有長長的清單，列出可以討論的事項，也提示傾談的態度，要有耐性，不要急著一次談完。

步驟3.2：開始談話 - 關於臨終照護的話題

手冊列出的清單，並沒有包括所有可能需要考慮到的事，但這是對話的開始：

• 當想到自己在生命末期時，這時對你最重要的是甚麼？

• 你對健康有甚麼特別關注？

• 你對生命末期有甚麼特別關注？

• 你希望生命末期怎麼過呢？

• 你希望或不希望誰參與你的醫療照護？
  你無法作醫療決定時，你希望誰做你決定的代言人？

• 你喜歡積極參與有關你的照護決定，或情願讓你的醫生們去做他們認為對你最好的？

• 有什麼讓你覺得比死亡還要糟糕的情況？ (例如：長期要用呼吸器或餵食管；無法認出你所愛的家人。)

• 有任何反對意見或家庭壓力讓你擔心？

• 若有可能的話，甚麼是你希望要達成的重要里程碑？ (例如：你孫子的出生、你的八十歲生日。)

• 哪裡是你想要(或不想要)受到照護的地方？(例如：自己家、護理療養院或醫院。)

• 甚麼樣的侵入性治療是你想要(或不想要)的？(例如：心跳停止時施行心肺甦醒術、使用呼吸器、餵飼管。)

• 何時才適合將專注於積極的醫療照護轉向單單只注重於舒適照護？

• 臨終前，有甚麼事情是你需要處理或和所愛的人討論的呢？（例如：個人財務、財產、關係等等。）

步驟4：繼續談話

這份手冊的目標包括提早決定預設照顧計劃、預設醫療指示、確定美國當地要求的「醫療保健代理人」、預立遺囑等。然後有大量空白位，讓人填寫：

• 這次會談你的感覺如何？甚麼是你想記住的？

• 是否有甚麼事情沒有完全表達清楚，或表達得不正確而需要澄清的？

• 甚麼是你希望你所愛的人記住的？

• 下一次會談時，甚麼是你希望一定要問或談到的？