不要把我藏在家裡
專訪認知障礙症人士1 

「我在餐廳想點guacamole（牛油果醬），但向侍應說了五遍guatemela（危地馬拉）！」
Alison話到嘴邊，詞語卻錯亂顛倒，甚至吐不出完整句子。

醫生確診她患上「原發漸進性失語症」。這是一種較罕見的認知障礙症，會逐漸侵蝕語言能力。她出現這病徵時，才54歲，是早發性患者。

Alison多番求醫才確診，當下鬆一口氣，明白亂象何來；然而當時只有19歲的女兒Jamie，在診所當場愣住。Alison見女兒很擔心，馬上說：「不用因我感到羞恥，不用把我藏在家裡。」Alison常做長者義工，熟悉認知障礙症人士需要：「認知障礙症人士需要被尊重。我還在啊，跟我說話。」

母女初期不時因誤解而鬧不快：例如媽媽咳嗽，女兒端來一杯冷水，媽媽不禁生悶氣。Alison經歷大大小小的挫折，才意識到要和Jamie坦白談。她列出一份詳盡的清單，列出喜好與需求，小至食物、生活偏好，到用藥、發病應對，都一一記錄，不時向家人解釋和練習。講不出聲的時刻，她就靜下心來，用文字、身體動作、眼神交流。

Alison知道許多照顧者因為要獨自作決定，感到內疚。「我不該讓Jamie猜測我喜歡什麼、是否舒服，這是我的責任。」她笑言這樣旁人也不會亂說女兒「咁大個人都唔識幫阿媽」云云。

Alison也不用「caregiver」定義女兒，她形容大家是 「care partner」（照顧伙伴） ，做決定前會為對方著想，是雙向的照顧關係。
一方面，Alison透過各種方式表達意願，預先訂立遺囑；另一方面，即使語言能力受損，她仍盡力履行母親角色，衣食住行上照料女兒。「Jamie回家，告訴我一天所發生的事，這讓我感到我仍是她媽媽，依然『在場』。」

Alison與Jamie經常坦誠對話，這份相伴同行的心念，促使兩母女在新加坡成立自助組織Dementia & Co——Alison是新加坡人，她創辦的組織連結更多認知障礙症家庭，透過茶聚、研討、烹飪、舞蹈等方式彼此支持。

兩母女曾經也對未來感到猶豫：Alison憂心成為負擔，Jamie則抗拒將她送去護養院。是在家安老，還是選擇院舍？兩人如何談，下周繼續。